Epilepsi ile Yaşamak

Yalnızca hastalığın sıklığı ve şiddeti gibi ölçülerden çok, kronik hastalığı olan hastaların sağlık durumunun belirleyicisinde yaşam kalitesi ölçütleri her geçen gün giderek daha da önemli hale gelmektedir. Yaşam kalitesi, bir bireyin yaşadığı kültür ve değer sistemleri bağlamında hedefleri, beklentileri, standartları ve endişeleri bağlamında yaşamdaki konumuna ilişkin algısı olarak tanımlanmaktadır. Epilepsi ile yaşayan hastalar için yaşam kalitesi sadece nöbet kontrolü ile değil, aynı zamanda ruh hali, antiepileptik ilaç yan etkileri, ilişkiler, eğitim, istihdam ve ulaşım imkanlarına erişim ile de belirlenmektedir.

Epilepsi ile Beraber Gelen Diğer Rahatsızlıklar

Epilepsi hastaları anksiyete, depresyon ve intihar açısından yüksek risk altındadır. Epilepsili insanlar için ölüm oranları, genel popülasyona oranla 2 kat daha yüksektir. Ancak bunun çoğu, nöbetlerden ziyade altta yatan koşullarla ilişkili olmaktadır. Epilepside (SUDEP) ani beklenmedik ölüm, epilepsi hastalarında tahminen her yıl yetişkinlerin binde birinde meydana gelmektedir ve bu risk, gelişmiş gözlem ve nöbet kontrolü ile azaltılabilir. Epilepsili hastalarda kırıklar da dâhil olmak üzere artmış bir yaralanma riski de bulunmaktadır. Kırık riskinin artması, azalan kemik sağlığı ve antiepileptik ilaçların uzun süreli kullanımının önemli bir olumsuz sonucudur.

Epilepsi, antik çağlardan beri özellikle az gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerde ilahi bir ceza veya cin çarpması gibi birçok mitle ilişkilendirilmiştir. Hastalığa ilişkin bu kavram yanılgıları, epilepsi hastalarının iş bulma, okula gitme, insanlarla sağlıklı ilişkiler kurma ve tıbbi destek gibi konularda ayrımcılığa maruz kalmalarıyla sonuçlanabilmektedir. Yaşam kalitelerini arttırmak adına, epilepsi ile yaşayan kişilere yönelik ayrımcılıkla mücadele etmek için epilepsinin nedenleri ve tedavi edilebilirliği konusunda eğitimler verilmeli, hastalığı çevreleyen yanlış yorum ve mitleri ortadan kaldıracak ve bu durumdaki kişilerin sosyal kabul edilebilirliğini arttıracak tedbirler alınması önemlidir.

Fiziksel Sağlık

Epilepsi hastaları, büyük ölçüde doğrudan ani hasara neden olan nöbetlerle ilişkilendirilebilecek kaza ve yaralanma riski altındadır. Antiepileptik ilaçların motor koordinasyon ve uyanıklık üzerindeki olumsuz etkileri ve eşlik eden bilişsel veya fiziksel engeller de bu duruma katkıda bulunabilir. Nöbetler genellikle düşme nedeniyle yaralanmalara neden olmaktadır. Nöbetle ilişkili yaralanma için ek risk faktörleri arasında kontrol altına alınamayan nöbetler, ilaca uyumsuzluk ve kişi yalnızken meydana gelen nöbetler yer almaktadır. Jeneralize tonik-klonik nöbetler omuz çıkığı, omurga çökme kırığı ve dil yaralanmaları ile sonuçlanabilir. Çevresel tehlikelere ilişkin farkındalığın değiştiği nöbetler yanıklara, boğulmalara ve motorlu araç kazalarına neden olabilir. Nöbetle ilişkili yaralanmaların çoğu hafif ila orta şiddette olup genellikle yırtıklar, kırıklar, diş yaralanmaları, sarsıntılar ve yanıkları içermektedir. Seyrek olarak subdural kanama veya boğulmaya bağlı ölüm gibi ciddi yaralanmalar meydana gelmektedir. Yaralanma riskini azaltmak için önerilen birçok strateji arasında en önemli müdahale, iyileştirilmiş nöbet kontrolüdür.

Risk önleme stratejileri kişiselleştirilmeli ve nöbet tipi, sıklığı, zamanlama (uyku- uyanıklık) ve tetikleyiciler gibi epilepsi ile ilgili faktörlerin dikkate alınmasını içermelidir. Hastanın ve ailesinin yaşını, bağımsızlığını ve kültürel ve sosyal ilkelerini dikkate almak daha da önemlidir. Örneğin, bir ebeveyne sık gece nöbetleri geçiren küçük bir çocukla uyumasını önermek kabul edilebilir ve anlaşılabilir bir güvenlik önlemi olabilirken, evinde nadir nöbetler yaşayan üniversite çağındaki genç bir yetişkin için gereksiz ve kabul edilemez bir öneri olmaktadır. Aşırı güvenlik önlemleri, epilepsili kişileri fiziksel egzersiz gibi sağlıklı bir yaşam tarzının parçası olan faaliyetlere katılmaktan caydırabilir ve hastanın bağımsızlığını kazanmasını engelleyebilir. Epilepsi hastalarında kırıklar özellikle endişe verici olmaktadır.

Epilepsili hem çocuklarda hem de yetişkinlerde kırık oranının genel popülasyona göre 2 ila 6 kat daha yüksek olduğu tahmin edilmektedir. Kırıklar kısmen düşmeye ile ilişkili olsa da, antiepileptik ilaç kullanımının da rolü vardır. Antiepileptik ilaçlara maruz kalma süresi ile kırılma riski artmaktadır. Bir tahmine göre, Antiepileptik kullanan kadınlar, erkeklere kıyasla hem düşme hem de kırık açısından daha yüksek risk altındadır.

Motorlu Taşıt Kullanımı

Epilepsili kişilerle yapılan bir ankette, sürüş, yaşam kalitesini etkileyen öncelikli kaygı olarak değerlendirildi. Araç kullanma yeteneği, çalışma, ilişkileri sürdürme ve bağımsız yaşama becerilerini etkileyebilir. Araba kullanırken bilinç kaybı ile birlikte bir nöbetin felaketle sonuçlanabileceğini düşünmek zor değildir; ancak son sistematik bir inceleme, epilepsili kişilerin motorlu araç kazaları için daha büyük risk altında olduğu sonucuna varmak için yetersiz kanıt buldu. Riskin belirlenmesindeki zorluklardan biri, tek araçlı kazaların büyük bir yaralanma olmaksızın kolluk kuvvetlerine veya sağlık hizmeti sağlayıcılarına bildirilmemesidir.

Epilepsili sürücülere sağlanan kendi kendini bildiren anketler, bu tür olayların sıklığını yakalama potansiyeline sahiptir. Kanada’da yapılan bu tür bir araştırma, epilepsisi olan ve olmayan sürücülerdeki motorlu araç kaza oranlarında hiçbir fark bulmadı. Arizona ve New Jersey’de yaşayan epilepsili yetişkinlerin kendi kendilerine bildirdiği bir anket,% 5 ila% 11’inin bir nöbetle ilgili bir kaza geçirdiğini bildirdi. Kamuya bildirilen kazalarla ilgili araştırmalar da epilepsi ile araba kullanmanın gerçek riskinin tutarsız bir resmini çiziyor. Maryland Motorlu Araç İdaresi tarafından araba kullanması onaylanan 254 epilepsili hasta için kaza raporlarını değerlendiren yakın tarihli bir çalışma, 7 yıl içinde nöbetle ilgili yalnızca iki kaza buldu. Bu da yerel yasal ruhsat gerekliliklerini karşılayan sürücüler için çok düşük bir risk olduğunu düşündürmektedir. Buna karşılık, tıbbi bakıma yol açan motorlu araç kazaları konusunda Kanada’da toplum temelli bir çalışma, epilepsili sürücüler için artmış bir risk bulmuştur.

Sonuç Olarak;

Duygusal, fiziksel ve sosyal sağlık için olumsuz etkiler, epilepsili kişilerin ve ailelerinin yaşam kalitesini ve “iyilik halini” önemli ölçüde olumsuz etkileyebilir. Bu nedenle epilepsili hastalar hakkındaki ön yargıları ortadan kaldırmak adına toplum yeterince bilinçlendirilmelidir.

Hazırlayan: Hüsniye Özalp

Kaynaklar

Ayanda KA, Sulyman D. Determinants of quality of life in adults living with epilepsy. Ann Afr Med. 2020;19(3):164-169.

Noe K. Counseling and Management of the Risks of Living With Epilepsy. Continuum (Minneap Minn). 2019 Apr;25(2):477-491.

Gülpek D, Bolat E, Mete L, Arici S, Celebisoy M. Psychiatric comorbidity, quality of life and social support in epileptic patients. Nord J Psychiatry. 2011 Dec;65(6):373-80.

Vancampfort D, Ward PB, Stubbs B. Physical activity and sedentary levels among people living with epilepsy: A systematic review and meta-analysis. Epilepsy Behav. 2019 Oct;99:106390. 

Harden J, Black R, Chin RFM. Families’ experiences of living with pediatric epilepsy: A qualitative systematic review. Epilepsy Behav. 2016 Jul;60:225-237.